Publié le 09-08-2015 à 13h01 - Modifié le 10-08-2015 à 11h00

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Sativex : c’est pour quand ? Atteint de sclérose en plaques, j’ai besoin de ce traitement

Par Laurent Puisais - Sclérosé

LE PLUS. Lorsqu’il a appris en début d’année, que le Sativex, un médicament dérivé du cannabis, allait arriver en pharmacie, Laurent Puisais pensait avoir gagné un combat. Ce traitement soulage les douleurs engendrées par sa sclérose en plaques. Mais sept mois après, il n’est toujours pas disponible. En réaction, le malade, soutenu par une pétition, a commencé une grève de la faim. Il témoigne.

Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

Laurent Puisais est touché par une sclérose en plaques évolutive depuis 20 ans (capture)

Par rapport à beaucoup de personnes handicapées, je vis dans un paradis. Atteint de sclérose en plaques, j’ai encore la chance merveilleuse d’habiter à mon domicile, et non dans un centre, et de ne pas être abandonné par ma famille. Si je me bats aujourd’hui pour que l’on nous donne accès au Sativex, c’est parce que je pense à ceux qui n’ont plus aucun espoir.

Si l’initiative était venue d’une personne valide, elle n’aurait probablement eu aucun retentissement. Mais venant d’un homme comme moi, bouffé aux trois quarts par la sclérose en plaques, j’ai pensé que ça pouvait avoir un petit effet. Et cela semble fonctionner.

Troubles visuels, fatigue, puis problèmes à la jambe

Les premiers symptômes neuromusculaires, je les ai ressentis moins de six mois après avoir fini l’armée, c’était en 1983. Je louchais et j’avais la jambe droite qui fléchissait, mais à l’époque, le neurologue n’avait pas vu juste. Aujourd’hui, on sait que la sclérose en plaques se caractérise souvent d’abord par des troubles visuels.

Ces problèmes ont perduré quelques moins, puis ils ont disparu du jour au lendemain. J’ai été en très bonne santé pendant plusieurs années.

Un peu avant mes 30 ans, j’ai commencé à ne plus avoir de volonté, à être fatiguée. Il fallait que je me repose souvent, et cela a duré pendant environ deux ans. Un jour, j’ai commencé à boiter de la jambe droite et à être de plus en plus épuisé. Je n’étais pas en état de prendre ma voiture, mais je continuais à l’utiliser en accélérant avec un bâton, jusqu’à ce que je me dise que je filais un mauvais coton. Il fallait que j’arrête de jouer avec ma bonne étoile.

Pour soulager les brûlures, je fume de l’herbe thérapeutique

En 1998, alors que je ne tenais plus sur ma jambe, j’ai décidé d’aller voir un autre neurologue, qui m’a diagnostiqué tout de suite une sclérose en plaques. J’ai alors commencé des cures de cortisone.

Petit à petit, ça s’est empiré. J’ai dû utiliser un fauteuil manuel, puis un fauteuil électrique, quand mes bras et mon torse ont été atteints. Depuis, j’ai perdu totalement l’usage de mes jambes, de mes bras, et de mon poumon droit, qui ne fonctionne presque plus.

Chaque jour, je ressens des brûlures dans les bras et les jambes et je souffre de spasticité. C’est comme si, d’un coup, je me transformais en squelette en fil de fer, je suis raide de partout et j’ai des crampes. La seule solution qui s’offre à moins pour ne plus ressentir ces douleurs est de fumer de l’herbe thérapeutique (Sativa).

Le Sativex, un médicament dérivée du cannabis, a obtenu une autorisation de mise sur le marché le 9/01/14 (AP/SIPA)

7 mois que l’on attend l’arrivée du Sativex en pharmacie

Il y a cinq ans, j’ai découvert sur internet l’existence du Sativex, un concentré d’huile de cannabis en spray buccal, qui calmerait la spasticité des sclérosés. Le produit était distribué aux États-Unis, au Canada et dans quelques pays d’Europe, mais pas en France. J’ai décidé d’envoyer une lettre au procureur de la République de Poitiers accompagnée d’un certificat médical, pour demander un traitement au Sativex, et l’autorisation de fumer du cannabis thérapeutique sans que la police ne me coure après.

Bien sûr, tout m’a été refusé.

En 2014, le gouvernement français a autorisé la mise sur le marché du Sativex. Il devait arriver en pharmacie début 2015, mais en raison d’un désaccord sur son prix, sa vente a été bloquée.

En grève de la faim depuis le 14 juillet pour le dénoncer

Pour dénoncer cette injustice, je suis en grève de la faim depuis le 14 juillet dernier. Je ne bois que de l’eau et continue à prendre mon traitement.

Il y a une semaine, j’ai découvert une pétition mettant en avant mon histoire et mes revendications sur Change.org. Je suis tombé dessus via Facebook, je n’étais pas au courant. C’est mon ami Jean-François Maglia, que je connais depuis longtemps, qui est à l’origine de cette initiative. Sur le coup, j’ai été très ému.

Désormais, je me dis que j’ai en partie réussi mon pari, puisque de nombreux malades se mobilisent à leur tour à travers ma pétition, qui comptabilise à ce jour plus de 54.000 signatures. J’en ai pleuré comme une madeleine quand j’ai vu ça. Maintenant, tous les sclérosés lèvent le poing ensemble, du fond de leur lit. J’espère que Marisol Touraine va enfin entendre notre détresse, elle ne va plus pouvoir l’ignorer très longtemps.

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.

Retrouvez la pétition de Laurent Puisais sur Change.org ici : http://chn.ge/1E81MRm